David et Valérie Sagnier, le combat d’un couple face à la maladie de Charcot

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PORTRAIT – La maladie de Charcot a fait irruption dans la vie de David en 2017. Avec son épouse Valérie, il mobilise politiques, chercheurs et investisseurs pour améliorer les traitements contre la plus fréquente des maladies rares.

Alors que le premier tour de l’élection présidentielle est imminent, la santé figure en tête des sujets jugés prioritaires par les Français – dont la question du handicap. Si la crise du Covid-19 n’y est pas étrangère, cette question résonne tout particulièrement pour David et Valérie Sagnier. Pour eux, il y a urgence : celle de vivre, tout simplement. David, 53 ans, trois enfants, s’est vu diagnostiquer la maladie de Charcot il y a tout juste cinq ans, en avril 2017. Une maladie pour l’heure incurable, et à l’issue fatale, après trois à cinq ans d’évolution en moyenne.

Avec deux collectifs, le couple a lancé une pétition, adressée à Emmanuel Macron, pour améliorer la recherche de nouveaux traitements contre la plus fréquente des maladies rares – elle touche près de 7000 patients en France. La pétition a déjà recueilli près de 93.000 signatures. Un colloque inédit a également été organisé le 17 mars dernier.

Appelée aussi SLA, pour «sclérose latérale amyotrophique», cette maladie neurodégénérative atteint progressivement les neurones et entraîne une faiblesse musculaire, puis une paralysie. Le plus souvent, l’atteinte des muscles respiratoires cause le décès des patients. «La maladie a nettement accéléré depuis septembre 2021. Avant, je n’avais pas de problème respiratoire et j’avais l’usage de mes jambes. J’étais seulement paralysé de mes bras, des mains et de la nuque», raconte David. Assis dans son fauteuil roulant, son sourire espiègle ferait presque oublier les imposants tubes gris de l’assistance respiratoire. «Dommage, j’avais mis ma plus belle chemise et suis allé chez le coiffeur», plaisante-t-il alors que la connexion Internet perturbe notre entretien via Skype.

À ses côtés, son épouse Valérie l’enlace, avant de s’activer entre le café matinal qui refroidit et la préparation du déjeuner. Derrière une baie vitrée, on devine un jardin et, un peu plus loin, on imagine se dessiner les paysages sauvages du golfe du Morbihan. Rien ne prédestinait ce couple d’actifs bourgeois parisiens – elle, avocate au Barreau de Paris, lui, ancien directeur associé à la banque d’investissements JPMorgan à Londres – à cette vie au ralenti, en bord de mer.

Tour du monde à la voile

Et pourtant. Ironie du sort – ou clin d’œil du destin ? – Valérie, David et leur petite fille – huit ans à l’époque – avaient déjà viré de bord en 2016. Cette année-là, la petite famille largue les amarres pour un tour du monde à la voile. Après avoir travaillé entre Londres, New York et Paris pendant 16 ans pour JPMorgan, David a créé sa propre société d’informatique, des logiciels pour trader dans les salles de marché, qu’il revend en 2014 à des Américains. Libéré de ses «obligations vis-à-vis de la société», nous dit-il pudiquement, il achète un voilier, se forme avec Valérie à la navigation puis embarque femme et enfant pour la traversée de l’Atlantique. «Nous aimions cette façon poétique de se déplacer, poussés par le vent et la houle. L’idée était de ralentir, de quitter ce tourbillon infernal», confie-t-il.

Ils ne le savent pas encore, mais c’est au cours de cette «pause» dans cette vie frénétique qu’apparaissent les prémices d’un virage à 180°, vers une vie en apesanteur, où chaque seconde compte comme une éternité à savourer. Pendant une année de répit, les Sagnier voguent le long des côtes bretonnes, espagnoles, portugaises, avant d’atteindre les Caraïbes et les îles grenadines. Mais un jour de mars 2017, David n’arrive plus à lover une amarre. Porter des packs d’eau devient inhabituellement difficile. Dans ses deux bras, les muscles semblent avoir fondu. Le couple consulte alors en Martinique. Inquiet, le médecin leur conseille de rentrer en urgence à Paris. Quelques examens et un électromyogramme (EMG) plus tard, le diagnostic tombe, implacable : «ils m’ont dit qu’il n’y avait rien à faire, qu’ils pouvaient seulement m’accompagner, que j’avais deux, peut-être trois ans à vivre», souffle David.

«Mais j’ai voulu me battre», reprend-il. Un autre tour du monde commence pour le couple. Aux États-Unis, David rencontre Merit Cudkowicz, une ponte du SLA à l’hôpital général du Massachusetts, à Boston. Il s’envole vers Israël, rencontrer un spécialiste de biogénétique à l’Institut Weizmann. Subit des électrochocs en Italie. Passe huit semaines au Sri Lanka pour s’initier à la médecine ayurvédique. Teste le CBD. L’acuponcture. Rencontre des druides magnétiseurs en montagne. Des gourous en Afrique du Sud. «On était prêt à tout», sourit aujourd’hui Valérie. Tout pour affronter cette tempête.

Comme en mer, il s’agissait non pas de dompter les éléments, mais plutôt de les apprivoiser. «J’ai fini par comprendre qu’il fallait plutôt essayer de profiter de la vie, plutôt que de perdre du temps à courir aux quatre coins de la planète», confie David. «Que la meilleure façon de se battre contre la maladie, c’était d’être capable d’être heureux avec la maladie, en me recentrant sur un travail intérieur». Le couple quitte Paris et s’installe à Vannes. L’intuition première, ralentir, s’est muée en certitude. Le temps n’est plus de l’argent, c’est un besoin vital.

«On a changé de vie de façon radicale. Notre fille, âgée de 13 ans, est devenue une aidante. Le moins possible, mais quand je dois m’absenter, il lui arrive parfois de lui brosser les dents, ou de lui administrer ses médicaments. Au bout de cinq ans, j’ai réalisé qu’il n’était plus raisonnable de continuer à travailler», raconte Valérie.

Un colloque inédit rassemblant patients, médecins, sociétés pharmaceutiques et investisseurs

Un nouveau rythme qui n’entame pas la combativité des Sagnier. Fini les plaidoiries au tribunal ? Valérie plaidera auprès des politiques, des chercheurs, des journalistes. Faute de dompter les marchés, David l’aide à démarcher les entrepreneurs de l’innovation en santé et les investisseurs.

À la faveur du plan de relance annoncé par Emmanuel Macron en février 2021 dans le cadre du Covid-19, censé notamment soutenir les biotechnologies, Valérie écrit au président de la République pour l’inciter à «rappeler les cerveaux» des chercheurs partis à l’étranger et à redonner des moyens à l’industrie pharmaceutique française.

Un an plus tard, cette lettre prend la forme d’une pétition associée à deux collectifs de patients, avec de nouvelles propositions, comme celle de faciliter les Autorisations d’accès compassionnel (AAC) aux traitements expérimentaux pour les malades non éligibles aux essais thérapeutiques. Ou de développer un programme permettant de compiler des données de patients et les recherches à travers le monde. «Seuls les laboratoires en France ne s’intéressent pas aux maladies dégénératives, et le SLA est la plus fréquente des maladies rares. Elle touche également des jeunes, on en meurt. Pourquoi la France ne fait rien ?», s’agace Valérie.

Pas question, pour autant, de tout attendre de l’État. Entre-temps, Valérie a rencontré Franck Mouthon, président de France Biotech, fédération d’entrepreneurs de l’innovation santé, et de Theranexus, société biopharmaceutique développant des médicaments candidats pour le traitement de maladies du système nerveux. Ensemble, ils imaginent un colloque inédit en France, dédié aux maladies du motoneurone (neurones moteurs) comme la SLA.

Après un an de travail, ce colloque inédit en ligne, rassemblant patients, médecins, chercheurs et entrepreneurs, voit le jour le 17 mars. Parmi les participants, l’ARSLA (principale association de patients de SLA), des représentants de l’Agence européenne du médicament, de l’ANSM, les entreprises pharmaceutiques française AB Science et américaine Amylix (entre autres), des neurologues en pointe dans la recherche sur la SLA comme l’Américaine Merit Cudkowicz, la Canadienne Angela Genge ou encore le professeur français Claude Desnuelle.

Une collaboration fructueuse qui a redonné de l’espoir à Valérie et David. Et ce dernier ne compte pas s’arrêter en si bon chemin. Prochain objectif : monter un webinaire (conférence en ligne) pour les patients, soignants et chercheurs. Une insatiable quête d’espoir d’un couple qui, comme le dit Valérie, «se bat chaque jour».

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